Le app per il monitoraggio delle mestruazioni sono tantissime ma il loro successo solleva una serie di questioni etiche [Lucie Ronfaut, La Déferlante]
Il mondo delle start-up ama le belle storie. Ida Tin ne ha diverse nel suo repertorio. L’imprenditrice danese ha co-fondato nel 2012 Clue, un’applicazione che consente di monitorare il ciclo mestruale sullo smartphone. Nei giornali parla di come il suo servizio l’abbia aiutata a rimanere incinta.
A volte cita la sua infanzia trascorsa a viaggiare in moto con i genitori e come questo le abbia aperto gli occhi sull’importanza dei diritti riproduttivi nel mondo. Spesso si sofferma sulle difficoltà incontrate nel reperire i fondi per la sua attività, a fronte di investitori prevalentemente maschili che non vedevano il potenziale del suo progetto.
Ma c’è un’altra storia su cui Ida Tin è meno disponibile: come Clue, insieme ad altre app per il monitoraggio delle mestruazioni, sia stata accusata di mettere in pericolo le donne mestruate negli Stati Uniti, dopo l’abrogazione della famosa sentenza “Roe v. Wade” nel giugno 2022, che ha aperto la strada all’abrogazione del diritto all’interruzione volontaria di gravidanza (IVG).
Cosa succede se questi strumenti, che sono molto utili per tracciare l’inizio delle mestruazioni e altri parametri di salute ginecologica, si ritorcono contro le loro utenti? E se i loro dati intimi finissero nelle mani dei tribunali, che potrebbero condannarle per aborto illegale? “Se usate un’app per il monitoraggio delle mestruazioni, cancellatela subito”, ha raccomandato senza mezzi termini un imprenditore in un tweet condiviso più di 60.000 volte nel 2022.
Psicosi ingiustificata o benefico risveglio? In ogni caso, questa sequenza ha provocato un forte disagio nell’industria femtech, che finora ha rivendicato un’immagine femminista. È stata Ida Tin che, nel 2016, ha coniato il termine (abbreviazione di “female technology”) per designare l’attività delle start-up legate alla salute ginecologica e al benessere delle persone che si identificano come donne.
Si tratta di start-up che sviluppano oggetti connessi, applicazioni o piattaforme dedicate alla salute riproduttiva o perineale, alla maternità, al periodo post-partum, al benessere sessuale, alla menopausa, ad alcune malattie croniche (endometriosi, sindrome dell’ovaio policistico) e, quindi, al monitoraggio delle mestruazioni per la contraccezione, l’assistenza alla fertilità o semplicemente per una migliore informazione. In quest’ultimo caso, possiamo anche parlare di “menstrutech (mestruo-tech)”.
Il Femtech è un mercato in rapida crescita. Secondo l’agenzia FemTech Analytics, nel 2020 il suo valore era stimato in 21,7 miliardi di dollari e si prevede che da qui al 2027 si triplicherà. Ma è anche un settore che è stato a lungo sottovalutato nel mondo delle nuove tecnologie e il cui sviluppo è ancora ostacolato dal sessismo imperante.
Non appena un argomento è legato alle donne o alla salute ginecologica, si ha l’impressione che si tratti di una nicchia”, spiega Marion Coville, docente di scienze dell’informazione e della comunicazione all’Università di Poitiers, che da diversi anni conduce ricerche sul femtech. Non importa che, da un punto di vista numerico, questo possa riguardare la metà della popolazione. Dato che la maggior parte dei settori decisionali scientifici o economici sono dominati dagli uomini, le questioni che riguardano le donne saranno sempre considerate di minore interesse o divisive”.
Un fatto illustra questo disprezzo: l’industria delle nuove tecnologie, sempre alla ricerca di nuovi mercati in cui investire, ha impiegato molto tempo per interessarsi alle regole. Già nel 2014, Apple è stata criticata da alcuni settori della stampa specializzata statunitense quando ha lanciato la sua prima applicazione dedicata alla salute, HealthKit: era in grado di contare i passi o di misurare il polso, ma non di seguire il ciclo mestruale: un simbolo edificante di un ecosistema digitale dominato da uomini incapaci di tenere conto di esigenze diverse dalle proprie.
Un mondo di imprenditrici
Questa relativa mancanza di interesse da parte dei giganti digitali ha lasciato la strada libera alle start-up. Clue vanta oggi 11 milioni di utenti regolari, che aprono l’applicazione ogni mese. Tra i suoi concorrenti ci sono Glow (un’azienda co-fondata da Max Lechvin, che ha anche co-fondato Paypal), Flo e Natural Cycles (che funziona con un termometro ed è la prima applicazione mestruale a essere approvata come metodo contraccettivo negli Stati Uniti).
Oltre alle mestruazioni, le aziende si occupano anche di altri problemi di salute. Tra queste Elvie, che offre un tiralatte collegato e un rieducatore del perineo, e Bloomlife, che sta sviluppando un dispositivo per il monitoraggio delle donne incinte e dei feti. Esistono anche siti di e-commerce specializzati in contraccezione e salute ginecologica (The Pill Club), piattaforme per la diagnosi di malattie croniche (EndoDiag per l’endometriosi) o teleconsulti riservati alle donne (Maven Clinic). Un’ampia gamma di prodotti che attraggono sempre più investimenti.
Queste start-up femtech devono affrontare una serie di ostacoli al loro sviluppo. In primo luogo, sono spesso gestite da donne: secondo le stime di McKinsey, il 70% delle aziende del settore ha almeno una co-fondatrice donna, un tasso ben superiore alla media delle start-up digitali. Tuttavia, queste donne manager hanno meno accesso al capitale rispetto alle loro controparti maschili. In Francia, l’88% dell’importo totale raccolto dalle start-up nel 2021 è stato raccolto da team al 100% maschili, secondo il barometro annuale del collettivo di imprenditrici Sista.
L’altra barriera è semplicemente il fatto che il settore si concentra su argomenti considerati femminili e meno apprezzati. Le imprenditrici del settore sono sottoposte a una forte pressione per giustificare l’utilità dei loro progetti e spesso sono costrette a usare le loro esperienze personali come esempio.
Nel femtech c’è una certa costrizione allo storytelling, forse più che in altri settori digitali”, afferma Jane Douat, direttore tecnico e cofondatrice di Omena, un’applicazione francese dedicata alla menopausa. Le persone si aspettano che l’idea del prodotto sia nata da una storia molto intima, a volte drammatica. Nessuno chiede al fondatore di un’applicazione di contabilità di raccontare la storia di un parto difficile!
Migliorare la conoscenza della salute delle donne
Molte imprenditrici femtech sostengono di avere qualcosa di raro nel mondo delle start-up: un certo impegno politico. Non si tratta solo di risolvere problemi individuali, ma di denunciare le carenze di un sistema.
“La particolarità del femtech è che si trova all’incrocio di una serie di questioni delicate: innovazione, medicina e cambiamento sociale”, afferma Juliette Mauro, fondatrice di My S Life, una piattaforma di informazione e scambio sulla salute ginecologica e sessuale. Spesso si cerca di concentrare queste start-up sulle cosiddette questioni femminili, quotidiane o di consumo, mentre noi parliamo di progetti che guardano all’approccio paziente-medico, con un potenziale impatto sulla società e sulla salute pubblica”.
Alla fine del 2022, questa imprenditrice ha co-fondato l’associazione Femtech France con altre due colleghe, Christel Bony e Delphine Moulu. Il loro obiettivo: riunire le aziende francesi del settore (alla fine del 2022 erano 81) per aumentarne la visibilità e facilitare i collegamenti con altri attori come gli operatori sanitari (medici, mutue), i laboratori e l’industria.
Per loro, la sfida principale del femtech è far progredire le conoscenze sulla salute delle donne e quindi migliorare l’assistenza a lungo termine. “Dobbiamo far progredire la ricerca e queste aziende possono contribuire con i dati che raccolgono”, spiega Delphine Moulu. Le partnership con le università e i laboratori di ricerca sono un elemento chiave per le femtech.
Apple, che ha finalmente aggiunto un’opzione di monitoraggio delle mestruazioni alla sua app per la salute, collabora da diversi anni con l’Università di Harvard negli Stati Uniti e ha già contribuito al lavoro accademico sul dolore mestruale, sulla sindrome dell’ovaio policistico e sull’endometriosi. Ma queste collaborazioni potrebbero essere anche con aziende più inaspettate. Nel 2021, ad esempio, L’Oréal ha annunciato una partnership con Clue per “arricchire le conoscenze scientifiche sugli effetti degli ormoni sulla salute della pelle”.
Al centro dell’intimità
Nel femtech, come nel resto dell’industria digitale, la ricchezza delle aziende si basa sull’accumulo di informazioni sugli utenti di Internet e, molto spesso, sul loro sfruttamento a fini pubblicitari. Tuttavia, il tema è particolarmente delicato per il femtech perché la sua attività tocca l’intimo.
Nel 2019, l’organizzazione britannica Privacy International ha criticato le pratiche di sei applicazioni di tracciamento delle mestruazioni che condividevano dati più o meno sensibili (a seconda dei casi) con Facebook attraverso uno strumento pubblicitario offerto dal social network.
Nel 2020, la società dietro l’applicazione Glow ha accettato di pagare 250.000 dollari allo Stato della California in seguito alla scoperta di diverse falle di sicurezza. Nel 2021, la Federal Trade Commission (l’agenzia federale statunitense incaricata di difendere i diritti dei consumatori) ha costretto ha costretto Flo a chiarire al suo pubblico il tipo di informazioni raccolte e come potevano essere utilizzate da aziende terze, in particolare Google e Facebook.
Infine, nel 2022, il sito americano Vice ha rivelato che un sito specializzato nella rivendita di dati offriva un database che permetteva di identificare le persone che avevano scaricato applicazioni per il monitoraggio delle mestruazioni.
La situazione è complessa. Le pratiche delle aziende variano molto a seconda dei servizi offerti, del modello commerciale, della clientela (operatori sanitari o pubblico in generale), del metodo di anonimizzazione dei dati e del modo in cui vengono conservati.
Inoltre, i loro obblighi non sono gli stessi negli Stati Uniti e in Francia, dove dal 2018 è in vigore il Regolamento europeo sulla protezione dei dati personali (RGPD). Questo testo dovrebbe garantire il consenso informato degli utenti di Internet, che hanno il diritto di richiedere informazioni sull’uso dei loro dati personali e sulla loro cancellazione. Il testo prevede anche un quadro specifico per i dati sulla salute, definiti come “dati relativi alla salute fisica o mentale, passata, presente o futura”. Questi dati devono essere conservati in una speciale struttura sicura.
Tuttavia, ci sono ancora alcune zone d’ombra. Secondo la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), le informazioni “da cui non si possono trarre conclusioni [sullo] stato di salute della persona interessata” non sono dati sanitari. Ad esempio, un’applicazione che raccoglie il numero di passi compiuti ogni giorno, al di fuori del contesto del monitoraggio medico, non rientra a priori in questo quadro ancora più protettivo.
Minacce alla privacy
Il dibattito sulla protezione dei dati si è riacceso nell’estate del 2022 dopo la violenta restrizione del diritto all’aborto negli Stati Uniti. Le persone che utilizzano queste applicazioni per il monitoraggio delle mestruazioni erano preoccupate per la sorveglianza digitale a cui potevano essere sottoposte.
Ma il problema va ben oltre le aziende femtech: sono tutte le nostre tracce digitali a essere potenzialmente tracciate – ricerche su Google, e-mail, discussioni sulle applicazioni di messaggistica, post sui social network e così via. Nel sistema giudiziario americano ci sono già casi di donne condannate per aborti illegali a causa di queste banali attività online.
“Credo sinceramente che possiamo sviluppare tecnologie più etiche. Anche guadagnandoci sopra! La chiave è la trasparenza”, spiega Marie Kochsiek. Questa sociologa e sviluppatrice tedesca, insieme a due amici, sta dietro a Drip, un’applicazione piuttosto insolita per il monitoraggio delle regole. È open source (il che significa che chiunque può accedere al suo codice per verificarne il funzionamento o suggerire modifiche) e memorizza i dati degli utenti esclusivamente sui loro smartphone. Nessun altro può accedervi.
Gratuita e non commerciale, è finanziata esclusivamente da sovvenzioni del governo tedesco e della Mozilla Foundation (un’organizzazione no-profit nota soprattutto per lo sviluppo del browser web Firefox). Drip ha dichiarato di essere stata scaricata più di 38.000 volte nell’aprile del 2023, poco meno di un anno dopo essere stata resa disponibile nei negozi di applicazioni tradizionali.
La maggior parte degli utenti dell’iPhone vive negli Stati Uniti. “Quando abbiamo iniziato il nostro progetto, a volte è stato difficile convincere gli altri del suo valore. Alla fine, credo che tutti abbiano capito nel 2022″, ricorda lo sviluppatore. Inoltre, dopo quanto accaduto negli Stati Uniti, diverse applicazioni hanno offerto opzioni per l’anonimizzazione dei dati o per la loro archiviazione in modo più sicuro. Ma se queste opzioni non sono attivate di default, che senso ha? È solo un cambiamento estetico per dare alle aziende una coscienza pulita”.
La mancata considerazione dei problemi di privacy non è l’unica critica mossa al femtech. Ci si interroga sull’affidabilità delle loro informazioni e previsioni; sui loro discorsi e sul loro marketing, che rafforzano le norme di genere; sull’essenzializzazione del corpo femminile intorno alle sue funzioni riproduttive; il loro utilizzo da parte di compagnie di assicurazione mutualistica o di aziende per monitorare il desiderio di gravidanza dei propri dipendenti; la loro ideologia politica, a volte dubbia.
Alla fine del 2022, una lunga inchiesta del sito americano Business Insider ha rivelato la crescente popolarità del movimento pro-natalista nella Silicon Valley, che vuole “reinventare la riproduzione” con aziende che offrono ausili per la fertilità, uteri artificiali e test genetici sugli embrioni, accessibili solo alle persone molto ricche.
Soddisfare i bisogni
Questo significa che dovremmo condannare tutto il femtech? L’approccio di Drip, e di altri progetti simili non commerciali (Euki, Periodical), è quello di lavorare per riappropriarsi di queste tecnologie. Se le donne utilizzano app o altri servizi connessi come parte del loro percorso di salute, dobbiamo offrire loro strumenti migliori piuttosto che rimproverarle per le loro esigenze.
Dietro il successo del femtech si nasconde una gamma ricca e diversificata di utilizzi: donne che usano queste applicazioni come rete di sicurezza in aggiunta alla contraccezione tradizionale, pazienti malati cronici che vogliono registrare il loro dolore, adolescenti che non hanno necessariamente accesso alle informazioni sulle mestruazioni e/o sulla sessualità all’interno della loro famiglia, persone deluse dal rapporto con il loro medico, ecc.
“Questo fenomeno ci preoccupa perché rivela una mancanza di sostegno pubblico per molti aspetti della salute delle donne. Di conseguenza, stiamo assistendo a una deviazione dei loro approcci verso le aziende private”, spiega Catherine Vidal, neurobiologa e copresidente del gruppo di lavoro Gender and Health Research del comitato etico dell’Inserm.
In questo contesto, dopo aver lavorato su menstrutech nel 2022, ha condotto una serie di audizioni su femtech all’inizio del 2023: “Naturalmente, questo solleva molte questioni etiche. Ma dimostra anche la necessità di fornire spazi e piattaforme di qualità per le donne e le loro richieste di salute”.
